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InitialsDiceBearhttps://github.com/dicebear/dicebearhttps://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/„Initials” (https://github.com/dicebear/dicebear) by „DiceBear”, licensed under „CC0 1.0” (https://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/)AL
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1 mo. ago

  • Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)

    Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.

    Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass "Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet" weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.

    Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni

  • Register für viele Erkrankungen gibt es schon jetzt, und mit den Abrechnungsdaten wird auch schon Forschung betrieben. Ich weiß nicht welche revolutionären Erkenntnisse du dir aus der ePA-Forschung erhoffst

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